Annotation

В статье рассматривается роль врача при оказании медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Научная работа представляет сравнительно-правовое исследование законодательного регулирования орфанных заболеваний в странах Евразийского экономического союза (далее — ЕАЭС), а также анализ нормативной базы и судебной практики в России. В результате проведенных научных изысканий авторы приходят к выводу, что пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями сталкиваются с вопросами своевременного обеспечения жизненно необходимыми лекарственными препаратами, установлением инвалидности и проведением диагностических исследований. Правоприменительные дилеммы вызваны рядом причин: коллизиями и пробелами в правовом регулировании (например, отсутствие критериев по включению заболевания в тот или иной перечень), несогласованностью в законодательстве государств — участниц Союза (например, отсутствием унифицированных списков), а также несоразмерным сужением позитивных обязанностей государства (например, отсутствием государственной поддержки по вопросам проведения диагностических исследований). Для исполнения своих обязанностей в полном объеме в соответствии с действующим законодательством врач (медицинский работник) должен обладать специализированными правовыми знаниями для маршрутизации пациентов и информирования их о правах и социальных гарантиях. Авторы полагают, что одним из путей, который может быть направлен как на улучшение положения пациентов, так и на повышение правовой грамотности медицинских специалистов, должно стать дополнительное обучение для врачей по вопросам в сфере специфики редких заболеваний.