В настоящее время можно заметить очевидное возрастание внимания к геномной и генетической информации — как профессионального внимания со стороны биологов, медицинских работников и юристов, так и обывательского со стороны населения, явно интересующегося, а где-то и настороженного перспективой сбора таких чувствительных данных.

Первостепенную роль в усилении дискуссий на эту тему играет активизация действий государства по строительству Федеральной базы данных геномной информации — информационной системы, начавшей свою работу еще в 2009 г., однако именно за последние два года значительно расширившей категории лиц, геномные данные которых включаются в эту базу. Логика выбора групп лиц, подлежащих обязательной геномной регистрации, начала меняться: теперь помимо осужденных к лишению свободы и неустановленных лиц, чей биоматериал был изъят в рамках следственных действий, «делиться» своей геномной информацией обязаны подозреваемые и обвиняемые, лица, подвергнутые административному аресту, а также родственники пропавшего без вести человека.

На протяжении нескольких лет звучат инициативы ДНК-регистрации мигрантов. Пока дело не дошло до включения их в категорию лиц, подлежащих обязательной геномной регистрации, однако 1 декабря 2024 г. был запущен эксперимент по добровольному сбору геномных данных иностранных граждан и апатридов при их въезде в Российскую Федерацию и выезде из страны.

В то же время обработка геномной информации не исчерпывается процедурой геномной регистрации. Человек может предоставлять свой биологический материал для проведения генетических и геномных исследований в целях установления биологического родства, в научных и медицинских целях. В контексте, который касается последнего, и будет рассмотрено в настоящей статье право не знать генетическую информацию о себе.

Разграничение генетических и геномных исследований приведено не случайно: в правовом ключе отсутствует четкое понимание соотношения этих понятий, как и отсутствует единообразное понимание содержания категорий «генетическая» и «геномная» информация. Зачастую в юридической научной литературе генетические и геномные исследования, генетическая и геномная информация употребляются в качестве синонимов, однако это представляется не совсем точным.