Дата публикации: 26.03.2025

Угрозы правовому статусу человека, геном которого продиагностирован

Аннотация

Современная высокотехнологичная медицина сталкивается с большим количеством специфических факторов, препятствующих ее широкому распространению, включая попадание в полис обязательного медицинского страхования. Тем не менее болезни прогрессируют, появляются новые, а количество сложных, новых заболеваний растет в геометрической прогрессии. В ответ на соответствующие вызовы необходимо применять новые методики. Они, в свою очередь, как и любое лекарство, при неправильном применении несут в себе большую опасность. Поэтому необходимо максимально выдержать баланс, обеспечить лечение действительно нуждающихся в этом людей, ограничить разного рода злоупотребления. Сделать это можно путем развития публично-правового регулирования общественных отношений, на что и ориентирована настоящая работа.




Статья 2 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека от 11 ноября 1997 г. устанавливает своеобразную формулу, согласно которой никакие генетические характеристики человека не могут являться основанием для его дискриминации по какому угодно признаку. Помимо этого, никакие самые уникальные особенности данного биоматериала не могут характеризовать личность и создавать для него преимущества перед другими людьми. Учитывая особую принципиальную значимость данных положений, закрепленных в самом начале международного документа, можно косвенно сделать вывод, что информация о геноме человека, ее интерпретация, распространение и т.д. являются наиболее распространенным основанием для нарушения прав человека. Чаще всего правовые нормы создаются и вводятся в действие для того, чтобы противостоять разного рода нарушениям. Совокупность обозначенных тезисов указывает на то, что такого рода девиантная практика имеет место.

Одной из угроз нарушения прав человека в процессе проведения геномной диагностики является распространение информации по результатам данного мероприятия. Актуализирует и усложняет эту проблему простота сбора биологического материала для этого. Условно говоря, имеют место риски злонамеренного сбора указанных объектов с последующей расшифровкой гена и использования ее результатов в незаконных целях.

Статья 8 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека от 11 ноября 1997 г. устанавливает требование о компенсации причиненного вреда каким-либо субъектом обладателю генома. Детали также должны быть урегулированы на внутригосударственном уровне. Таким образом, если медик умышленно либо по неосторожности распространил рассматриваемую специфическую информацию и пострадавший сможет доказать, что таким действием ему был причинен ущерб, то соответствующие убытки должны быть возмещены по базовым цивилистическим требованиям, но для восстановления публично-правового статуса лица. Описанные обстоятельства, а также решения ЕСПЧ по делам «Ван дер Вельден против Нидерландов» и «С. и Марпер против Соединенного Королевства» дают основания P. Kwiatkowski сделать вывод о том, что данная норма защищает генетическую информацию каждого.

В ходе геномной диагностики, особенно если прочитывается весь геном, возможно выявление иных заболеваний или патологий. Помимо всех этических, психологических и иных аспектов возможно организационно-правовое нарушение прав человека. Так, лечение геномного нарушения здоровья может не охватываться страховкой, по которой пациент проходит лечение. Другой потенциальной ситуацией может выступать отсутствие в клинике или целой стране компетенции по их лечению. В результате человек остается наедине со своими проблемами, вынужден обращаться к иным субъектам для организации собственного оздоровления за рубежом, что часто встречается в российской практике.

Список литературы

1. Васильев С.А. Совершенствование уголовно-правового регулирования в связи с развитием геномных исследований в медицине / С.А. Васильев // Уголовно-правовые и криминологические направления противодействия преступности : материалы Межрегиональной научно-прак
2. Крылатова И.Ю. Перспективы и угрозы реализации конституционного принципа достоинства личности в геномике / И.Ю. Крылатова // Вестник Сургутского государственного университета. 2021. № 4 (34). С. 105–110. DOI: 10.34822/2312-3419-2021-4-105-110
3. Кутейников Д.Л. Концептуальная модель применения цифровых технологий в законодательном процессе в Российской Федерации : монография / Д.Л. Кутейников, О.А. Ижаев, С.С. Зенин, И.М. Япрынцев. Москва : Проспект, 2022. 96 с.
4. Матейкович М.С. Конституционное право на пересмотр судебных решений по уголовным делам: содержание, новые реалии / М.С. Матейкович, Е.С. Сентякова // Конституционное и муниципальное право. 2024. № 3. С. 23–28. DOI: 10.18572/1812-3767-2024-3-23-28
5. Монастырский Ю.Э. Охрана прав, возникающих из причинения вреда в российском гражданском праве / Ю.Э. Монастырский // Российская юстиция. 2022. № 7. С. 3–12. DOI: 10.52433/01316761_2022_07_3
6. Никифоров В.В. Межотраслевые задачи в содержании концепции правового регулирования обеспечения доступа страховщиков к генетической информации физических лиц в Российской Федерации / В.В. Никифоров, Е.И. Суворова, Н.П. Истомин // Проблемы права. 2022. № 1
7. Johnson, S.B. Rethinking the ethical principles of genomic medicine services / S.B. Johnson, I. Slade, A. Giubilini, M. Graham // European journal of human genetics. 2020. Т. 28. № 2. С. 147–154. DOI: 10.1038/s41431-019-0507-1
8. Kabata, F. Regulating human genomic research in Africa: why a human rights approach is a more promising conceptual framework than genomic sovereignty / F. Kabata, D. Thaldar // Frontiers in Genetics. 2023. Т. 14. Art. 1208606. DOI: 10.3389/fgene.2023.1208
9. Kamp, M. Has translational genomics come of age in Africa? / M. Kamp, A. Krause, M. Ramsay // Human Molecular Genetics. 2021. Т. 30. № R2. С. R164–R173. DOI: 10.1093/hmg/ddab180
10. Kwiatkowski, P. European Court of Human Rights Case Law on Genetic Information in the Scope of International Biomedical Law / P. Kwiatkowski // Adam Mickiewicz University Law Review. 2020. Т. 11. С. 119–137.
11. McClaren, B.J. Preparing medical specialists for genomic medicine: continuing education should include opportunities for experiential learning / B.J. McClaren, E. Crellin, M. Janinski [et al.] // Frontiers in genetics. 2020. Т. 11. ArtС. 151. DOI: 10.3389

Остальные статьи