Угрозы правовому статусу человека, геном которого продиагностирован
Аннотация
Современная высокотехнологичная медицина сталкивается с большим количеством специфических факторов, препятствующих ее широкому распространению, включая попадание в полис обязательного медицинского страхования. Тем не менее болезни прогрессируют, появляются новые, а количество сложных, новых заболеваний растет в геометрической прогрессии. В ответ на соответствующие вызовы необходимо применять новые методики. Они, в свою очередь, как и любое лекарство, при неправильном применении несут в себе большую опасность. Поэтому необходимо максимально выдержать баланс, обеспечить лечение действительно нуждающихся в этом людей, ограничить разного рода злоупотребления. Сделать это можно путем развития публично-правового регулирования общественных отношений, на что и ориентирована настоящая работа.
Ключевые слова
Тип | Статья |
Издание | Гражданское общество в России и за рубежом № 01/2025 |
Страницы | 17-20 |
DOI | 10.18572/2221–3287-2025-1-17-20 |
Статья 2 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека от 11 ноября 1997 г. устанавливает своеобразную формулу, согласно которой никакие генетические характеристики человека не могут являться основанием для его дискриминации по какому угодно признаку. Помимо этого, никакие самые уникальные особенности данного биоматериала не могут характеризовать личность и создавать для него преимущества перед другими людьми. Учитывая особую принципиальную значимость данных положений, закрепленных в самом начале международного документа, можно косвенно сделать вывод, что информация о геноме человека, ее интерпретация, распространение и т.д. являются наиболее распространенным основанием для нарушения прав человека. Чаще всего правовые нормы создаются и вводятся в действие для того, чтобы противостоять разного рода нарушениям. Совокупность обозначенных тезисов указывает на то, что такого рода девиантная практика имеет место.
Одной из угроз нарушения прав человека в процессе проведения геномной диагностики является распространение информации по результатам данного мероприятия. Актуализирует и усложняет эту проблему простота сбора биологического материала для этого. Условно говоря, имеют место риски злонамеренного сбора указанных объектов с последующей расшифровкой гена и использования ее результатов в незаконных целях.
Статья 8 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека от 11 ноября 1997 г. устанавливает требование о компенсации причиненного вреда каким-либо субъектом обладателю генома. Детали также должны быть урегулированы на внутригосударственном уровне. Таким образом, если медик умышленно либо по неосторожности распространил рассматриваемую специфическую информацию и пострадавший сможет доказать, что таким действием ему был причинен ущерб, то соответствующие убытки должны быть возмещены по базовым цивилистическим требованиям, но для восстановления публично-правового статуса лица. Описанные обстоятельства, а также решения ЕСПЧ по делам «Ван дер Вельден против Нидерландов» и «С. и Марпер против Соединенного Королевства» дают основания P. Kwiatkowski сделать вывод о том, что данная норма защищает генетическую информацию каждого.
В ходе геномной диагностики, особенно если прочитывается весь геном, возможно выявление иных заболеваний или патологий. Помимо всех этических, психологических и иных аспектов возможно организационно-правовое нарушение прав человека. Так, лечение геномного нарушения здоровья может не охватываться страховкой, по которой пациент проходит лечение. Другой потенциальной ситуацией может выступать отсутствие в клинике или целой стране компетенции по их лечению. В результате человек остается наедине со своими проблемами, вынужден обращаться к иным субъектам для организации собственного оздоровления за рубежом, что часто встречается в российской практике.