Дата публикации: 28.11.2024

Общие вопросы кодификации правовых норм в сфере генетической информации: от этических проблем к правовым механизмам

Аннотация

В предлагаемой статье осуществлена попытка обобщения существующих правовых подходов к регулированию отношений в сфере генетической информации. Автор последовательно выделяет проблемы этико-правового характера, в сфере кодификации генетической информации. Отдельное внимание в работе уделяется проектированию правового содержания механизма кодификации генетической информации.




Утвержденная Указом Президента Российской Федерации новая стратегия научно-технологического развития нашего государства в перечне основных направлений государственной политики в регулируемой области отдельное внимание уделяет необходимости развития новых подходов в вопросах обеспечения сбора, хранения и использования информации вообще и генетических данных в частности, так необходимых для реализации передовых научно-исследовательских проектов и последующего внедрения разработок. В этой связи предполагаются создание и обеспечение устойчиво функционирующих отечественных систем хранения генетической информации, а также использование возможностей технологий искусственного интеллекта, в том числе посредством развития отечественных сервисов, предназначенных для сбора, хранения и обработки таких данных. Осуществление данной деятельности предполагает формирование системного нормативного обеспечения, которое базируется на фундаментальных правовых основаниях, учитывает актуальные задачи и перспективы научно-технологического развития Российской Федерации.

1.  Модели регулирования отношений в сфере генетической информации

Анализ векторов нормативного регулирования сбора, хранения и использования генетической информации с учетом этических требований позволяет выявить три основные модели[3], которые возможно применять при проектировании и дальнейшем развитии регулирования данной сферы общественных отношений.

1. Социологическая — право признается неспособным разрешать этические проблемы, и, как следствие, стандарты биоэтики рассматриваются единственным регулятором в сфере биомедицины. Следует отметить, что механизмы правового регулирования способны придать этическим нормам более действенный способ реализации и защиты, поэтому первая модель является не вполне удачной.

2. Формалистическая — право играет решающую роль в регулировании любых биотехнологических вопросов, так как оно устанавливает санкции за нарушение нормативных предписаний. В данном контексте необходимо отметить, что нормотворческая машина любого государства инерционна, а значит, как правило, опаздывает за развитием общественных отношений в сфере накопления генетической информации. Ввиду этого может сложиться ситуация, когда тот или иной эксперимент в сфере генетики не будет преступать формальных требований закона, но по своему содержанию грубо нарушит этические требования или, напротив, станет основанием, препятствующим развитию новых технологий в описываемой сфере.

Список литературы

1. Алимов Э.В. Правовые основы проведения геномных исследований в Российской Федерации и странах англосаксонской правовой семьи / Э.В. Алимов, Ф.А. Лещенков // Журнал российского права. 2019. № 11. С. 43–57.
2. Белая О.В. Практика Европейского суда по правам человека об использовании геномной информации и биоматериала человека / О.В. Белая // Международное право и международные организации. 2019. № 2. С. 57–70.
3. Берг Л.Н. Направления правового воздействия в сфере геномных исследований: российский и международный опыт / Л.Н. Берг, В.Г. Голубцов // Вестник Пермского университета. Юридические науки. 2020. № 4. С. 638–649.
4. Варлен М.В. Проблемы определения пределов государственного вмешательства в сферу организации и проведения геномных исследований с учетом практических и функциональных значений саморегулирования со стороны профессионального сообщества / М.В. Варлен, К.В. М
5. Васильев С.А. Законодательство Канады об использовании геномных исследований как опыт для правового регулирования / С.А. Васильев, С.С. Зенин, Г.Н. Суворов // Российская юстиция. 2020. № 8. С. 24–27.
6. Воронина И.А. Интеграция биомедицины и биоэтики в правовое пространство как основа охраны и защиты прав граждан на здоровье и медицинскую помощь / И.А. Воронина, Е.В. Савощикова, Д.А. Саблин // Конституционное и муниципальное право. 2018. № 9. С. 67–70.
7. Лескина Э.И. Процессуальные особенности рассмотрения гражданских дел, вытекающих из правоотношений в области генетических данных / Э.И. Лескина // Арбитражный и гражданский процесс. 2024. № 3. С. 18–22.
8. Посулихина Н.С. Правовые режимы развития генетических технологий в медицине: опыт зарубежных стран / Н.С. Посулихина // Актуальные проблемы российского права. 2021. № 1. С. 167–180.
9. Рассолов И.М. Защита генетических данных при генетическом тестировании и генотерапевтическом лечении: информационно-правовые аспекты / И.М. Рассолов, С.Г. Чубукова // Актуальные проблемы российского права. 2020. № 5. С. 65–72.
10. Харари Ю.Н. Homo Deus. Краткая история будущего / Ю.Н. Харари. Москва : Синдбад, 2018. 496 с.

Остальные статьи