Отдельные вопросы защиты прав детей с редкими (орфанными) заболеваниями на лекарственное обеспечение
Аннотация
Основываясь на анализе федерального законодательства и правоприменительной практики, автор рассматривает вопросы защиты прав детей с редкими (орфанными) заболеваниями на лекарственное обеспечение. Сделан вывод о неудовлетворительном состоянии законности в сфере соблюдения прав детей с редкими (орфанными) заболеваниями на лекарственное обеспечение, что во многом является следствием обострения социально-экономических проблем, недостатков в практике применения законодательства Российской Федерации в указанной сфере, в том числе в деятельности органов и организаций, уполномоченных на защиту прав детей, страдающих орфанной патологией. Обосновывается необходимость совершенствования механизмов своевременного выявления заболеваний и их лечения на ранней стадии, а также межведомственного взаимодействия в данной сфере.
Ключевые слова
Тип | Статья |
Издание | Социальное и пенсионное право № 01/2023 |
Страницы | 41-45 |
DOI | 10.18572/2070-2167-2023-1-41-45 |
Охрана здоровья несовершеннолетних является одним из основных национальных приоритетов. Особое внимание руководством страны уделено вопросам защиты прав детей с редкими (орфанными) заболеваниями, требующими зачастую дорогостоящей и инновационной терапии.