Реализация прав человека на сохранение, изменение и защиту генетической информации
Аннотация
Стремительное развитие генетических технологий, секвенирование человеческого генома и расширение практики применения генетической информации в медицине, фармацевтике и биотехнологиях с неизбежностью актуализируют вопрос о правовой защите человека от неправомерного использования его генетических данных. Генетическая информация сейчас далеко не часть персональных данных, а новый вид сведений, который не относится ни к персональным данным, ни к медицинской тайне и подлежит особой правой защите в связи с тем, что такие данные неразрывно связаны с личностью, ее достоинством, включая нематериальные блага, такие как духовность, целостность и индивидуальность. Категория достоинства личности применительно к генетическим данным приобретает особое значение. Речь идет о недопустимости сведения человека к его биологическим характеристикам, о защите от генетической дискриминации и о праве человека самостоятельно определять судьбу своей генетической информации. В этом контексте уместно говорить о формировании биоэтического достоинства личности как комплексной правовой ценности, включающей право на информационную автономию, телесную неприкосновенность и защиту от любых форм редукционизма, при которых человек рассматривается исключительно как носитель генетического кода. Как отмечает И.А. Кравец, хотя роль и значение человеческого достоинства по-прежнему занимают дискуссионное положение, уже сейчас существуют международные правовые акты биоправа и некоторое национальное законодательство, которое гарантирует защиту человеческого достоинства. Однако право на защиту генетической информации о человеке по-прежнему должным образом в законодательстве не закреплено.
Ключевые слова
| Тип | Статья |
| Издание | Государственная власть и местное самоуправление № 11/2026 |
| Страницы | 38-41 |
| DOI | 10.18572/1813-1247-2026-11-38-41 |
Изменение человеческого генома человека с начала XXI в. считается одной из наиболее актуальных тем в научном сообществе. Сегодня термины «геномика», «генетические данные» и «геном» проникли во все сферы нашей жизни. На текущий момент в Российской Федерации отсутствует унифицированный понятийный аппарат, связанный с генетической информацией и защитой достоинства личности при ее использовании.
Генетическая информация — это очень обширный перечень данных, которые получаются совершенно разными методами. В принятых на сегодняшний день нормативных правовых актах отсутствует необходимый понятийный аппарат, который бы в полней мере защищал биоправа граждан.
Актуальность проблемы демонстрирует случай из практики об уязвимости в защите генетической информации. Так, например, вспомним случай, произошедший с компанией 23andMe в октябре 2023 г. Тогда у одной из крупнейших в мире компаний, работающих с генетическими данными, похитили информацию почти семи миллионов пользователей, после чего эти сведения оказались в продаже на черном рынке. Сама компания фактически не понесла никакой юридической ответственности. На мой взгляд, это наглядно показывает, насколько действующее регулирование не поспевает за реальными проблемами при защите биоэтических прав человека. Генетическая информация требует к себе особого отношения. Речь идет о чрезвычайно чувствительных сведениях.
В биологии под генетической информацией понимают информацию об определенных последовательностях ДНК из ядерного и митохондриального геномов, транскриптоме, протеоме и других эпигенетических модификациях.
Генетическую информацию невозможно рассматривать изолированно — она входит в более широкий массив сведений медицинского характера, однако ее правовое и этическое значение напрямую зависит от конкретного контекста использования. Уникальность этого вида данных определяется прежде всего их предсказательной силой: даже ограниченный фрагмент последовательности ДНК способен указать на вероятность развития у человека определенных патологических состояний задолго до их клинического проявления.