Дата публикации: 12.11.2026

Генетический суверенитет в системе функций органов публичной власти: доктринальная модель и трансграничная реальность

Аннотация

В статье показано качественное влияние развития геномных технологий на вопросы обеспечения национальной безопасности, что обусловливает появление новых функций у органов государственной власти. Представлено, что накопление генетических данных человека, их использование в различных социальных целях, разрастающаяся зависимость персонализированной медицины от информации о биологической природе человека привели к переходу генетики из категории фундаментальной науки в плоскость критически значимых факторов суверенитета государства. Выделены особенности суверенизации генетических данных человека. Проведено сравнительно-правовое исследование концепции генетического суверенитета (на примере Мексики и Китая).




Развитие геномных исследований заметно ускорилось. При этом надо отметить, что проект «Геном человека» был запущен только в 1989 г., в нем участвовали 20 центров геномных исследований по всему миру и более 100 ученых с мировым именем. Создание черновика генома стоило около 300 миллионов долларов, что позволило запустить проект «Книга жизни» — полное секвенирование ДНК человека, на что ушло три года, а сама программа стоила около трех миллиардов долларов США. Сейчас мировой лидер в расшифровке ДНК компания Illumina нацелена на доведение стоимости до 100 долларов США, и, по-видимому, эта планка будет в скором времени достижима.

Широкое распространение технологий привело к накоплению генетических данных, которые могут использоваться в различных целях: от простой идентификации до оптимизации общественного здравоохранения и его полной персонализации (для учета генетических особенностей пациента к любому медицинскому вмешательству). Заинтересованность в создании генетических баз данных собственного населения проявляют интерес практически все государства. Одним из первых была Великобритания, где первоначальная программа «100 тысяч геномов» постоянно расширяется. Показательно, что при объявлении идеи многие исследователи назвали ее «генохайпом», который должен олицетворять полный скепсис в результативности намерений (термин приобрел даже популярность). Однако программа полностью оправдала себя, сейчас объявлена программа с намерением охватить 500 тысяч участников (а далее — 1 миллион). В Российской Федерации в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 22 апреля 2019 г. № 479, утвердившим Федеральную научно-техническую программу развития генетических технологий на 2019–2030 годы, действует аналогичный проект «100 тысяч + Я». Функции научного координатора выполняет Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт», а технологического партнера — нефтяная компания «Роснефть».

В США при координации Национальных институтов здравоохранения действует программа All of Us («Все мы»), благодаря которой на июнь 2026 г. полностью секвенирован геном 535 тысяч участников. Ее особенность заключается в полной интеграции с медицинской картой пациента и сопоставлением с клиническими данными. В Китае приняты общая программа «100 000 геномов Китая» (China's 100,000 Genomes Project), отдельный проект, нацеленный на секвенирование генома 100 тысяч новорожденных, а также специальный — для Гонконга. Наиболее амбициозный проект представлен Объединенными Арабскими Эмиратами — секвенирование генома всего населения страны. Одновременно налицо пример частно-государственного партнерства: управление осуществляет компания G42 Healthcare, а государственную поддержку — Департамент здравоохранения Абу-Даби и Совет по геному.

Список литературы

1. Benjamin, R. A Lab of Their Own: Genomic sovereignty as postcolonial science policy / R. Benjamin // Policy and Society. 2009. Vol. 28. Iss. 4. Р. 341–355. DOI: 10.1016/j.polsoc.2009.09.007.
2. Kabata, F. Regulating human genomic research in Africa: why a human rights approach is a more promising conceptual framework than genomic sovereignty / F. Kabata, D. Thaldar // Frontiers in Genetics. 2023. Vol. 14. Art. 1208606. DOI: 10.3389/fgene.2023.12
3. Kaye, J. Including all voices in international data-sharing governance / J. Kaye, S.F. Terry, E. Juengst [et al.] // Human Genomics. 2018. Vol. 12. Iss. 1. Art. 13. DOI: 10.1186/s40246-018-0143-9
4. Peng, Y. From ownership to custodianship: rethinking human biospecimens data governance in the Chinese context / Y. Peng, J. Li, R. Lei // Frontiers in Genetics. 2025. Vol. 16. Art. 1621739. DOI: 10.3389/fgene.2025.1621739.
5. Samuel, G.N. The UK’s 100,000 Genomes Project: manifesting policymakers’ expectations / G.N. Samuel, B. Farsides // New Genetics and Society. 2017. Vol. 36. Iss. 4. Р. 336–353. DOI: 10.1080/14636778.2017.1370671.
6. Schwartz-Marín, E. Genomic Sovereignty and the “Mexican Genome” an ethnography of postcolonial biopolitics : PhD dissertation / E. Schwartz-Marín. EGENIS-ESRC Centre for Genomics in Society, 2011. 295 p.
7. Schwartz-Marín, E. The law of genomic sovereignty and the protection of “Mexican genetic patrimony” / E. Schwartz-Marín, A.A. Méndez // Medical Law. 2012. Vol. 31. Iss. 2. Р. 283–294.
8. Vries, J. de. Genomic sovereignty and the African promise: mining the African genome for the benefit of Africa / J. de Vries, M. Pepper // Journal of Medical Ethics. 2012. Vol. 38. Iss. 8. Р. 474–478.
9. Vries, J. de. Regulation of genomic and biobanking research in Africa: a content analysis of ethics guidelines, policies and procedures from 22 African countries / J. de Vries, S.N. Munung, A. Matimba [et al.] // BMC Medical Ethics. 2017. Vol. 18. Iss. 1.
10. Ying, D. Population-scale genomic medicine with the Hong Kong Genome Project / D. Ying, C.L. Cheung [et al.] // Nature Medicine. 2026. Vol. 32. Р. 2277–2287. DOI: 10.1038/s41591-026-04410-w.
11. Zhang, J.Y. Commoning genomic solidarity to improve global health equality / J.Y. Zhang // Cell Genomics. 2023. Vol. 3. Iss. 10. Art. 100405. DOI: 10.1016/j.xgen.2023.100405.
12. Zhang, J.Y. What Do the British and Chinese Governing Visions on Human Genomic Research Tell Us about Biosovereignty? / J.Y. Zhang // Asian Biotechnology and Development Review. 2023. Vol. 25. Iss. 1–2. P. 5–23.

Остальные статьи