Пределы доступа государства к генетической информации человека
Аннотация
В статье рассмотрены пределы доступа государства к генетической информации, которые в первую очередь определяются различными способами получения и использования генетических данных, в частности обязательным и добровольным порядком сбора таких данных, а также персонифицированным и анонимизированным режимом их хранения. Выявляются несовершенства существующей правовой регламентации обработки генетических данных человека, а также проблемы правоприменения, как снижающие гарантии соблюдения прав человека, так и негативно влияющие на развитие науки и медицины в стране. Предложены рекомендации по изменению подходов к нормативному регулированию в данной сфере.
| Тип | Статья |
| Издание | Конституционное и муниципальное право № 05/2026 |
| Страницы | 9-19 |
| DOI | 10.18572/1812-3767-2026-5-9-19 |
Интерес государства к генетической и геномной информации человека обусловлен разными причинами: от довольно прикладных, связанных с идентификацией человека в судебно-медицинских целях, до стратегических, обусловленных решением задач обеспечения технологической и биологической безопасности страны. Очевидно, что обработка столь чувствительного вида информации актуализирует проблемы соблюдения прав человека. В связи с этим важно ответить на вопросы, каким образом государство может собирать генетическую информацию человека и в каких целях может ее использовать?
До перехода к непосредственному рассмотрению вышеуказанных вопросов ввиду многообразия доктринальных подходов к определению генетической информации сделаем уточнение о том, что в настоящей статье под такой информацией будет пониматься «биологическая» дефиниция, содержащаяся в законе о генно-инженерной деятельности, как «последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот».
Государственная геномная регистрация
На текущий момент сравнительно наиболее детально и системно урегулированным и оттого самым понятным способом получения генетической информации человека является государственная геномная регистрация. Отметим, что законодательство оперирует понятием «геномная информация», что, на наш взгляд, является разновидностью генетической информации (более общего термина).
Основные правила геномной регистрации определены специальным законом, который предусматривает два порядка такого сбора данных: добровольный и обязательный. Легальное определение геномной информации для целей закона о геномной регистрации следующее — это биометрические персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах ДНК человека или неопознанного трупа.
