Дата публикации: 28.05.2026

Пределы доступа государства к генетической информации человека

Аннотация

В статье рассмотрены пределы доступа государства к генетической информации, которые в первую очередь определяются различными способами получения и использования генетических данных, в частности обязательным и добровольным порядком сбора таких данных, а также персонифицированным и анонимизированным режимом их хранения. Выявляются несовершенства существующей правовой регламентации обработки генетических данных человека, а также проблемы правоприменения, как снижающие гарантии соблюдения прав человека, так и негативно влияющие на развитие науки и медицины в стране. Предложены рекомендации по изменению подходов к нормативному регулированию в данной сфере.




Интерес государства к генетической и геномной информации человека обусловлен разными причинами: от довольно прикладных, связанных с идентификацией человека в судебно-медицинских целях, до стратегических, обусловленных решением задач обеспечения технологической и биологической безопасности страны. Очевидно, что обработка столь чувствительного вида информации актуализирует проблемы соблюдения прав человека. В связи с этим важно ответить на вопросы, каким образом государство может собирать генетическую информацию человека и в каких целях может ее использовать?

До перехода к непосредственному рассмотрению вышеуказанных вопросов ввиду многообразия доктринальных подходов к определению генетической информации сделаем уточнение о том, что в настоящей статье под такой информацией будет пониматься «биологическая» дефиниция, содержащаяся в законе о генно-инженерной деятельности, как «последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот».

Государственная геномная регистрация

На текущий момент сравнительно наиболее детально и системно урегулированным и оттого самым понятным способом получения генетической информации человека является государственная геномная регистрация. Отметим, что законодательство оперирует понятием «геномная информация», что, на наш взгляд, является разновидностью генетической информации (более общего термина).

Основные правила геномной регистрации определены специальным законом, который предусматривает два порядка такого сбора данных: добровольный и обязательный. Легальное определение геномной информации для целей закона о геномной регистрации следующее — это биометрические персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах ДНК человека или неопознанного трупа.

Список литературы

1. Алимов Э.В. Правовые основы проведения геномных исследований в Российской Федерации и странах англосаксонской правовой семьи / Э.В. Алимов, Ф.А. Лещенков // Журнал российского права. 2019. № 11. С. 43–57.
2. Анисимов С.В. Биобанкирование. Национальное руководство / С.В. Анисимов, Т.М. Ахмеров, О.П. Балановский [и др.]. Москва : ООО «Издательство “ТРИУМФ”», 2022. 308 с.
3. Барбашова Н.В. Генная инженерия: актуальность правового регулирования по обеспечению экологической безопасности / Н.В. Барбашова, В.В. Базака // Вестник Института экономических исследований. 2024. № 1 (33). С. 140–151.
4. Белялетдинов Р.Р. Биоэтика и биобанки: как возникает этика рисков / Р.Р. Белялетдинов // Философия и общество. 2023. № 1. С. 115–124.
5. Болтанова Е.С. Виды биологических баз данных (биобанков) / Е.С. Болтанова, М.П. Имекова // Вестник Томского государственного университета. Право. 2021. № 41. С. 136–147.
6. Долудин Ю.В. Сбор и хранение ДНК-содержащего биоматериала и выделенной ДНК / Ю.В. Долудин [и др.] // Кардиоваскулярная терапия и профилактика. 2020. № 19 (6). С. 196–204.
7. Донников М.Ю. Особенности создания базы данных биологических образцов для биобанка / М.Ю. Донников [и др.] // Вестник СурГУ. Медицина. 2023. Т. 16. № 2. С. 63–67.
8. Драпкина О.М. Российская «Национальная ассоциация биобанков и специалистов по биобанкированию» — инструмент интеграции российских биобанков и повышения эффективности биомедицинских исследований / О.М. Драпкина // Кардиоваскулярная терапия и профилактика.
9. Малеина М.Н. Правовой статус биобанка (банка биологических материалов человека) / М.Н. Малеина // Право. Журнал Высшей школы экономики. 2020. № 1. С. 98–117.
10. Михайлов А.А. Геномная регистрация и геномная экспертиза в уголовном судопроизводстве: вопросы правового регулирования и практики применения / А.А. Михайлов // Вестник Казанского юридического института МВД России. 2023. № 3 (53). С. 128–133.
11. Михайлова А.А. Проблемы и перспективы развития биобанков: доверие или настороженность в научном и медицинском сообществе / А.А. Михайлова, Ю.А. Насыхова, И.Ю. Коган, А.С. Глотов // Lex Genetica. 2024. № 3 (4). С. 7–24.
12. Мохов А.А. Геномная регистрация в России: проблемы и перспективы развития / А.А. Мохов // Актуальные проблемы российского права. 2020. № 15 (7). С. 103–113.
13. Румянцев П.О. Биобанкинг в онкологии и радиологии / П.О. Румянцев, А.М. Мудунов // Эндокринная хирургия. 2017. № 4. С. 170–177.

Остальные статьи