Семья с редким (орфанным) пациентом как субъект правоотношений в сфере здравоохранения: миф или реальность?
Аннотация
Редкие (орфанные) заболевания — это заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. Они сопряжены с тяжелым течением и риском инвалидизации и смерти. С учетом прогресса в области медицины и генетики диагностика таких заболеваний значительно увеличивается с каждым годом, в особенности в 2023 г. при расширении программы неонатального скрининга новорожденных. При выявлении редкого (орфанного) заболевания в уязвимое состояние попадает не только сам пациент (ребенок или взрослый), но и его семья, которая вынуждена столкнуться с целым перечнем трудностей: медицинские, организационные, финансовые, психологические и иные. В некоторых случаях при установлении инвалидности семья редкого (орфанного) пациента приобретает целый комплекс социальных гарантий, но в статье приводятся примеры тех многочисленных ситуаций, при которых установление инвалидности не решает проблему или даже усугубляет ее. Автор обосновывает необходимость выделения самостоятельного статуса семьи с редким (орфанным) пациентом в правовом регулировании России в целях повышения качества жизни пациентов и их семей и упразднения сложившихся дискриминационных условий в зависимости от состояния здоровья.
Ключевые слова
| Тип | Статья |
| Издание | Медицинское право № 02/2025 |
| Страницы | 16-20 |
I. Семья как субъект права в сфере здравоохранения
Семья играет важную роль в жизни общества и государства, выступая не только социальным, но и правовым институтом. В сфере здравоохранения правовой статус семьи обладает рядом особенностей, однако в настоящее время они закреплены на нормативном уровне только для некоторых категорий. Например, в законодательстве установлены общие нормы для семей: право на медицинскую информацию членов семьи с согласия пациента; право на участие в принятии решения о медицинском вмешательстве; право на «медицинский» отпуск (оплачиваемый больничный по уходу за ребенком или нетрудоспособным родственником); забота о здоровье несовершеннолетних детей и проч. В некоторых случаях регулятор выделяет отдельные правовые категории семей для предоставления им дополнительной поддержки. К таким категориям относятся многодетная семья (семья с тремя и более детьми); семья ветерана специальной военной операции (далее — СВО); семья военнослужащего; малоимущая семья; семья с ребенком-инвалидом; семья ВИЧ-инфицированного. Для таких семей в сфере здравоохранения и социального обеспечения предусмотрены дополнительные льготы и гарантии.
Социальная поддержка, в том числе в сфере здравоохранения, может быть закреплена на федеральном и (или) региональном уровне и включает:
●денежные выплаты, например в форме компенсационных выплат для многодетных семей в г. Москве или в форме государственных пособий и выплат в связи с рождением детей и воспитанием детей;
● пенсионные выплаты, например семьи ветеранов СВО могут получать одновременно две пенсии — пенсию по потере кормильца и страховую пенсию по старости или инвалидности или пенсию по потере кормильца и социальную пенсию;